Marleen Teugels
Marleen Teugels Marleen Teugels is onderzoeksjournalist en auteur. Haar onderzoeksartikelen verschijnen hoofdzakelijk in het tijdschrift Knack. De voorbije zes jaar is ze als docent onderzoeksjournalistiek verbonden aan meerdere journalistieke opleidingen.

Tegen het advies van de Raad van State in voert Wivina Demeester (CVP) integrale kwaliteitszorg door in de verzorgingsvoorzieningen. De kritiek op het plan barst los. ?Dit decreet is juridische waanzin.?

Wivina Demeester (CVP) is begaan met het lot van de patiënt. Nog al te vaak krijgt die volgens de Vlaamse minister van Gezondheidsbeleid in de ziekenhuizen niet de zorg waarop hij recht heeft. Er gebeuren fouten. De patiënt wordt onvoldoende geïnformeerd, of doorverwezen. Demeester wil dit gebrek aan kwaliteit verhelpen door, naast de bestaande federale reglementering, bijkomende kwaliteitsnormen op te leggen aan de Vlaamse verzorgingsvoorzieningen : ziekenhuizen, rust- en verzorgingstehuizen,… Die zijn nu verplicht rond kwaliteit te werken (het decreet is al vanaf 1 januari 1997 van kracht, maar pas als de uitvoeringsbesluiten er zijn, kan het in werking treden). De instellingen moeten kwaliteitsdoelstellingen formuleren in een kwaliteitshandboek en hun beleid hierop afstemmen. Sommige thema’s worden door de overheid opgelegd, op advies van de Vlaamse Gezondheidsraad, andere kunnen de verzorgingsvoorzieningen zelf kiezen.

Alleszins moeten ze hun beleid vertalen in een kwaliteitsplan. Voor de uitvoering hiervan moeten ze een kwaliteitscoördinator aanstellen. De Vlaamse overheid maakt, na advies van de Vlaamse Gezondheidsraad, een lijst van de aanvaarde kwaliteitsindicatoren : meetbare factoren, die een aanwijzing geven van de kwaliteit van de gezondheidszorg. De overheid kan zo de minimale vereisten bepalen waaraan het kwaliteitshandboek en het kwaliteitsplan per soort van verzorgingsvoorziening moet voldoen. Van 2001 af koppelt ze de kwaliteitszorg aan de erkenning. Als een instelling een onvoldoende haalt, kan de overheid de erkenning intrekken.

De Raad van State adviseerde dat de Vlaamse Gemeenschap niet bevoegd is voor de zorg in de instellingen. Maar de meerderheid in het Vlaamse parlement keurde het decreet in februari toch goed. De Vlaamse overheid maakt nu werk van de invoering van het kwaliteitssysteem middels uitvoeringsbesluiten en informatie van de verzorgingsvoorzieningen.

MAATSCHAPPELIJK AANVAARD

Een aantal artsen en juristen beklaagt zich over de vage en gebrekkige bewoordingen van het nieuwe decreet. Juristen maken brandhout van de teksten. ?Het decreet is juridische waanzin,? zegt advocaat Jan Ghysels, een specialist in administratief recht. ?Dat komt omdat men beleidsvoering en wetgeving verwart en daardoor vage beleidsbegrippen hanteert als rechtsregels. In de wetgevingsschool zijn alle politici die dit decreet goedgekeurd hebben, gezakt.?

?Er staan overbodige dingen in, die al in de grondwet staan, zoals : men mag niet discrimineren. Zeer vage begrippen als verantwoorde zorg, respectvolle behandeling, maatschappelijke aanvaardbaarheid kunnen beleidsmatig worden gehanteerd. Maar in rechtsregels weet niemand precies wat ermee wordt bedoeld. Een rechtsregel betekent exact wat er staat. Iedereen weet waar zich aan te houden en wat de gevolgen zijn als dat niet gebeurt. Dit is wat heet : de voorspelbaarheid van de rechtsregel. De regels van dit decreet zijn echter weinig voorspelbaar, men kan er alle richtingen mee uit. Zo’n onzekerheid is gevaarlijk, ze zet de deur open voor misbruiken.?

?Neem : er mag enkel verantwoorde zorg toegediend worden. Om verantwoord te zijn, moet de zorg maatschappelijk aanvaardbaar zijn. Wat betekent dit ? De wetgever heeft niet gedefinieerd wat de maatschappelijke aanvaardbaarheid van de zorg is. Begrippen die niet gedefinieerd zijn, moeten begrepen worden in hun spraakgebruikelijke betekenis. Voor maatschappelijke aanvaardbaarheid is dat dan : wat de maatschappij aanvaardt. De toelichting bij het ontwerp van decreet stelt dat de maatschappelijke aanvaardbaarheid van de zorg inhoudt dat bij de zorgverlening de zorgverstrekker dient na te gaan of de behandeling die men voorstelt, aanvaard wordt door de maatschappelijke omgeving van de patiënt/cliënt en door de ruimere maatschappij. Maar hoe meet men wat de maatschappij aanvaardt ? Via enquêtes, referendums ? Dat zou een volkstribunaal worden. Of, gaat men dit weer aan commissies toevertrouwen ? Wat is de maatschappelijke omgeving van de patiënt/cliënt ? Meer nog, hoe gaan de maatschappij en de maatschappelijke omgeving zich op een verantwoorde en evenwichtige manier kunnen uitspreken over de aanvaardbaarheid van een behandeling ??

?Mag iemand die zich kapotgedronken heeft een levertransplantatie ondergaan ? Kan een kettingroker nog een longtransplantatie krijgen ? Als zo’n zorg niet langer maatschappelijk aanvaardbaar zou zijn, moet de patiënt/cliënt de mogelijkheid hebben die beslissing tegen te spreken. Daarom moet de norm duidelijk en voorspelbaar zijn. Als kettingrokers niet langer in aanmerking komen voor longtransplantatie, moet eerst worden bepaald wie een kettingroker is. Wat met mensen die al jaren gestopt zijn met roken ??

DAT IS EUTHANASIE

Zorg moet ook doeltreffend zijn, wil zij verantwoord zijn. ?Daarmee bedoelt men dat de kosten beheerst moeten worden,? verklaart Ghysels. ?Hoe dat zich allemaal moet verhouden met de therapeutische vrijheid (de vrijheid de behandeling te kiezen) en de aansprakelijkheid van de zorgverstrekkers, daar wordt niet op ingegaan. In de toelichting bij het decreet wordt alleen het voorbeeld aangehaald van de zogenaamde therapeutische hardnekkigheid.?

Therapeutische hardnekkigheid moet geval per geval vastgesteld worden, meent Ghysels. ?Het betreft bewuste misbruiken van de therapeutische vrijheid. In de ziekte- en invaliditeitswetgeving en de reglementering op de uitoefening van de geneeskunde is de beteugeling van deze misbruiken al geregeld. Het gaat hier dan wel om wetgevingen die niet gefederaliseerd zijn. In de mate dat men de therapeutische hardnekkigheid wil aanpakken en dus wil ingrijpen in de therapeutische vrijheid en de uitoefening van de geneeskunde, wijst de Raad van State er terecht op dat de Vlaamse Gemeenschap daarvoor niet bevoegd is.?

?Voorts : de omgang met de patiënt moet respectvol zijn en gericht op het zelfbeschikkingsrecht. Houdt de zorgverstrekker hier geen rekening mee, dan kan de voorziening haar erkenning verliezen. Deze tekst verleent eenieder het recht te eisen dat er een einde aan zijn leven wordt gemaakt. Dat is niets anders dan euthanasie ! Wat zitten wij hier nog te debatteren over euthanasie, het principe is al goegekeurd door het Vlaams parlement ! Aangezien men daar blijkbaar niet bij stilgestaan heeft, is de vraag ook niet behandeld hoe het decreet zich op dat punt verhoudt met andere rechtsregels, zoals de strafwet. Overigens is de Vlaamse Gemeenschap helemaal niet bevoegd om euthanasie te regelen.?

?De wijze waarop het decreet verantwoorde zorg en respectvolle omgang omschrijft, is bijgevolg (zelf)dodend. In handen van mensen met slechte bedoelingen is dit decreet een moordwapen. Het biedt een perfide geest zelfs de mogelijkheid een dokter onder druk te zetten, om de moord in zijn plaats te voltrekken. De kwaliteit van de gezondheidszorg zou al fel kunnen verbeteren als ze zou beheerst worden door duidelijkere, preciezere wetteksten. Het is tijd dat men leert wetten maken in dit land.?

Jan Ghysels noemt het onaanvaardbaar dat het Vlaams parlement zo licht over het advies van de Raad van State heenstapt. ?Wat men ook beweert, het decreet van 25 februari 1997 raakt de organisatie van de gezondheidszorg, zoals die geregeld is in de wetgeving op de ziekenhuizen. Ook daarvoor is de Vlaamse Gemeenschap niet bevoegd. De Raad van State had daarop ook gewezen in zijn advies. Over dat advies had geen ernstig debat plaats in het Vlaams parlement.?

INTELLECTUEEL ONEERLIJK

Professor Herman Nys van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KU Leuven heeft moeite met de stelling als zou dit decreet de poort openzetten voor euthanasie. ?Dat vind ik intellectueel oneerlijk. Voor het toelaten van euthanasie zijn nog heel wat andere wetten en voorschriften nodig. Maar ik kan er goed inkomen dat men zich zorgen maakt over de band die het decreet legt tussen verantwoorde zorg en maatschappelijke aanvaardbaarheid. De minister bedoelt het allemaal goed, de onderliggende gedachte is uitstekend. Maar de formuleringen in het decreet kunnen worden misbruikt. Ik ben het met de minister eens dat soms therapeutische hardnekkigheid geschiedt, dat er zinloos geworden behandelingen gebeuren. Anderzijds, wanneer is een behandeling medisch zinloos ??

?De formulering van het decreet wordt helemaal problematisch als de tekst zou slaan op situaties waarover nagenoeg een maatschappelijke consensus bestaat. Mag een samenleving in die gevallen haar normen opdringen ? Een voorbeeld : heel wat koppels overwegen tegenwoordig de beëindiging van een zwangerschap als het Down-syndroom in het spel is. Als een koppel hier niet voor kiest en het gehandicapte kind laat geboren worden, is dat dan kwalitatief slechte geneeskunde ? Idem voor het laten sterven van pasgeboren kinderen met zeer ernstige handicaps, die maar een paar dagen te leven hebben. Is het ingaan op de vraag van bepaalde ouderparen om tot het uiterste te gaan slechte geneeskunde, omdat het maatschappelijk niet aanvaard is ??

Het hangt er, volgens Herman Nys, van af hoe en door wie het begrip aanvaardbaarheid wordt ingevuld. ?Ik ga ervan uit dat de regelgever in de eerste plaats aan de aanvaardbaarheid voor het individu en zijn onmiddellijke omgeving heeft gedacht. Maar dan is de tekst niet goed geformuleerd. Het totaal afwijzen van iedere vorm van toezicht op de kwaliteit, met de therapeutische vrijheid als argument, is natuurlijk evenmin aanvaardbaar.?

DE DOKTER WORDT EEN MOORDENAAR

Ook Toon Malfliet van het Vlaams Artsensyndicaat gaat ver in zijn kritiek op het decreet. ?Het zegt dat de zorg maatschappelijk aanvaardbaar moet zijn. Een patiënt krijgt dan alleen nog zorg als iedereen het ermee eens is. Als de familie van een doodzieke patiënt mij vraagt er een einde aan te maken, moet ik dat doen, want anders doe ik niet meer aan kwaliteitszorg. Dat is euthanasie. Het decreet maakt van alle artsen potentiële moordenaars. Ze kunnen nu compleet legaal iemand vermoorden.?

?Voorstanders van euthanasie stellen dat mensen die geen volwaardig leven meer kunnen leiden, beter dood zijn. Dat is de redenering die in de jaren dertig in Duitsland werd gevoerd, zelfs door jezuïeten. Hogeschoolprofessoren hebben dat toen zelfs gepropageerd aan de universiteit. Toen Hitler op het toneel verscheen en ze zagen waartoe huntheorieën konden leiden, hebben zij onmiddellijk ontslag genomen. Maar zij vergaten dat zij zelf het terrein hebben geëffend voor die man.?

?Vandaag toont het kapitalisme zijn ware gelaat,? vindt Malfliet. ?Het is zo mogelijk nog afzichtiger dan dat van het communisme. Alles draait nu alleen nog om geld. Solidariteit wordt van de kaart geveegd.?

?Er leven tendensen die doen denken aan de jaren twintig, dertig, de periode die aan het nazisme voorafging,? bevestigt hoofdgeneesheer-inspecteur Marie-Thérèse Abeloos-Fourez van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie Brussel (GGC). ?Toen had je de eugenetica, het verbeteren van de soort. Vandaag gaan discussies ook nogal eens die richting uit. Als je in alle gevallen van zwangerschap met welk risico ook (van abnormaliteit) abortus voorschrijft, is dit een vorm van eugenetica.?

?De laatste maanden van het leven kosten de maatschappij heel veel,? beseft Abeloos-Fourez. Maar : ?Ziekenhuizen doen nu al aan kostenbeheersing. Als economische regels worden opgesteld voor de ziekenhuisgeneeskunde, is de kwaliteit daarvan in gevaar. De patiënt moet zelf vrij kunnen blijven kiezen, de arts moet op medisch vlak zijn verantwoordelijkheden kunnen nemen. Als ziekenhuisgeneeskunde niet langer neerkomt op medische criteria, maar een economisch verhaal wordt, komt de therapie in gevaar. In Engeland krijgen zestigplussers al geen pacemaker meer terugbetaald.?

De federale overheid is er niet over te spreken dat minister Demeester en het Vlaamse parlement het advies van de Raad van State naast zich hebben neergelegd. ?Op 31 mei 1996 adviseerde de Raad van State in scherpe bewoordingen dat de Vlaamse overheid niet bevoegd is,? bevestigt Theo Janssens van het kabinet van minister van Volksgezondheid Marcel Colla (SP). ?Toen het federale overlegcomité op 17 juli 1996 bijeenkwam, bleek het niet meer mogelijk een consensus te vinden. Minister Demeester heeft blijkbaar in de boosheid volhard. In april is het decreet van februari gepubliceerd in het Staatsblad. Op 11 juni heeft de federale ministerraad unaniem beslist de zaak voor te leggen aan het Arbitragehof en dat hof zal bijna zeker onze redenering volgen.?

Over de inhoud van het decreet willen de kabinetsmedewerkers van Colla zich niet uitspreken. Dat werd nog niet bestudeerd. Dat vindt Theo Janssens niet nodig, aangezien de Vlaamse tekst toch weldra zal worden afgevoerd. ?We zijn op het kabinet zelf bezig met de studie van de kwaliteit in de ziekenhuizen. Een werkgroep bestudeerde de patiëntenrechten, een andere werkt op het vlak van medische aansprakelijkheid.?

Marleen Teugels

Is euthanasie voortaan toegelaten in Vlaanderen ? Minister Wivina Demeester maakte in ieder geval een wet met gaten.

Reageren op dit artikel kan u door een e-mail te sturen naar lezersbrieven@knack.be. Uw reactie wordt dan mogelijk meegenomen in het volgende nummer.

Partner Content