“Patiënten willen dat zij over hun leven en dood kunnen beslissen, en dat alle standpunten worden beschermd.”
Leen Meulenbergs lag mee aan de basis van het Vlaams Patiëntenplatform en zit in de raad van bestuur van de Alzheimerliga.
Is de patiënt aan bod gekomen in het debat over euthanasie?
Leen Meulenbergs: De patiënt komt nooit aan bod in een debat. Iedereen praat voor en over de patiënt, maar zelf mag hij niets zeggen.
Een politicus is toch ook een patiënt.
Meulenbergs: De overtuiging leeft inderdaad dat iedereen een patiënt is. Maar dé patiënt bestaat niet. Iemand die met een griep naar zijn arts trekt, denkt niet aan euthanasie. In het euthanasiedebat moeten chronisch zieke en terminale patiënten worden gehoord.
De relevante doelgroep is dus niet gehoord?
Meulenbergs: Nee. Politici nemen zich altijd voor om de patiënt te consulteren. Dat is vragen wat iemand denkt en vervolgens doen wat je zelf wil. Consulteren, is iets heel anders dan laten participeren in een debat.
Waarom gebeurt dat niet?
Meulenbergs: In de gezondheidszorg is het niet de gewoonte dat patiënten mee beslissen. De patiënt ondergaat wat de medische wereld bekokstooft. Dat is altijd zo geweest, en het is de reden waarom er zoveel patiëntenverenigingen bestaan. Het was voor patiënten de enige manier om zich te manifesteren.
Wat moet er volgens de betrokken patiënten in een euthanasiewet worden benadrukt?
Meulenbergs: In wat de patiënten die ik ken zeggen, zitten naar mijn gevoel twee belangrijke elementen. Ten eerste dat de patiënt uiteindelijk zélf moet beslissen – het gaat tenslotte over zijn leven en zijn dood. Ten tweede dat er een bescherming is van alle standpunten. Van iemand die heeft laten weten dat hij geen euthanasie wil, moet de mening gerespecteerd worden als hij wilsonbekwaam geworden is. Maar de mening van mensen die wél euthanasie willen, moet ook worden beschermd.
Moet er een aparte wet over euthanasie komen?
Meulenbergs: Persoonlijk zou ik euthanasie laten opnemen in een algemene wet over patiëntenrechten, hoewel het op dit ogenblik onduidelijk is wat dat zou impliceren, onder meer inzake strafrechtelijke aspecten. Het gaat hier in se om het recht van de patiënt te beslissen wat hij met zijn leven wil.
Heeft een patiënt de garantie dat een arts doet wat hij – de patiënt – wil?
Meulenbergs: Een patiënt die – in de terminologie van het wetsvoorstel – handelsbekwaam is, kan uitdrukkelijk zeggen wat hij wenst, en in mijn ogen moet de arts daar rekening mee houden. Als de arts de uitvoering van euthanasie voor zichzelf niet kan verantwoorden, moet hij een collega inschakelen. Een patiënt die écht wil sterven, zal desnoods zelf wel een andere arts zoeken, of zelfmoord plegen. Voor terminale patiënten is dat minder evident, omdat ze moeilijk van ziekenhuis kunnen veranderen. Zij zijn min of meer afhankelijk van de mentaliteit van de arts bij wie ze terechtkomen. Die kan bepalen of ze een actieve euthanasie dan wel een gecontroleerd sedatief krijgen.
Uit studies blijkt dat driekwart van de huisartsen en meer dan de helft van de specialisten die euthanasie uitvoeren, er zelfs niet met de patiënt over praten.
Meulenbergs: Dat is niet alleen verschrikkelijk, dat is onverantwoord. De arts die als God de Vader beslist over leven en dood van zijn patiënt. Ik heb ervaren dat artsen blijkbaar gemakkelijker euthanasie uitvoeren als ze er niet met de patiënt over praten. Na een gesprek met de patiënt krijgen ze meer gewetensproblemen. Er is in het algemeen veel te weinig communicatie tussen een arts en de patiënt of zijn familie. En als er gepraat wordt, is het dikwijls te vaag. Mensen praten natuurlijk niet graag over de dood, zeker niet met stervende patiënten.
Moet een levenstestament sowieso worden gerespecteerd?
Meulenbergs: Het is evident dat misbruik moet worden uitgesloten. Maar de bezorgdheid daarvoor mag uitvoering niet in de weg staan. In Nederland duikt, op het ogenblik dat een wilsbeschikking met een verzoek om euthanasie moet worden uitgevoerd, dikwijls het argument op van de actualiteit: kon de patiënt toen hij zijn testament opstelde voldoende inschatten wat zijn situatie zou zijn? Het kan helpen dat een patiënt zijn levenstestament samen met zijn arts opstelt. Want hoe vager een testament, hoe groter het risico dat de uitvoering ervan niet kan worden afgedwongen. Er is een groot verschil in teneur tussen iemand die laat weten dat hij wil sterven als zijn leven aan kwaliteit verliest, en iemand die stelt dat zij wil sterven zodra ze geen lucide momenten meer heeft.
Dat is de moeilijke kwestie van euthanasie bij wilsonbekwamen?
Meulenbergs: De wilsonbekwamen worden in het euthanasiedebat misbruikt. In geen enkel voorstel wordt gesproken over levensbeëindiging van wilsonbekwamen. Het gaat alleen over levensbeëindiging van handelsbekwame mensen of van mensen met een wilsverklaring die maximaal vijf jaar oud is. Toch gebruiken tegenstanders van euthanasie de wilsonbekwamen als argument om het risico op misbruik aan te kaarten, in de overtuiging dat een aantal dementerenden geliquideerd gaat worden. Tachtig procent van de Alzheimerpatiënten wordt thuis verzorgd door familieleden die weinig steun krijgen. Het doet mij revolteren dat deze mensen in het debat de boemannen worden die van de wet zouden profiteren om hun dement familielid het hoekje om te helpen.
Misbruik kan toch niet worden uitgesloten.
Meulenbergs: Jammer genoeg niet. Maar ik ken geen enkele familie van een Alzheimerpatiënt die er zelfs na tien jaar thuiszorg nog maar aan denkt om op de patiënt actieve euthanasie te laten toepassen. Onlangs belde een dame met een zwaar demente moeder naar de Alzheimertelefoon met vragen over euthanasie. Ik schrok me haast lam, maar tijdens het gesprek bleek dat ze inlichtingen voor zichzelf inwon. Ze wilde een levenstestament laten opstellen, omdat ze niet wou eindigen zoals haar moeder. Dat is heel zinvol. In zo’n geval weet je waar het over gaat.
Wat als families het leven met een Alzheimerpatiënt niet aankunnen?
Meulenbergs: Mijn persoonlijke mening is dat Alzheimerpatiënten zonder wilsverklaring geen euthanasie kunnen krijgen. Als de familie het niet meer aankan, moet de maatschappij voor een oplossing zorgen. In mijn ervaring zegt de familie van een dementerende nooit: voor ons hoeft het niet meer, maar ze kan wel om hulp roepen. Die mensen moeten dan steun krijgen, bijvoorbeeld door een betere organisatie van de thuiszorg. In feite heeft dit probleem niets met euthanasie te maken, maar alles met de organisatie van de volksgezondheid. Om goed over euthanasie te kunnen praten, moeten alle aspecten van de gezondheidszorg optimaal zijn uitgebouwd.
Wat is het nut van het leven van een Alzheimerpatiënt?
Meulenbergs: Zelfs een vegetatief leven kan zijn waarde hebben. Ik ken een dame van in de zeventig die al vijf jaar in een niet-omkeerbare coma ligt. Ze heeft twee kinderen die geregeld naar het ziekenhuis komen: een zoon die vindt dat het mensonwaardig is haar zo te laten liggen, en een dochter die zegt dat ze nog altijd leeft. Die ervaart het leven van haar moeder als positief.
Wat doe je dan met een handelsbekwame patiënt die wil sterven zonder dat zijn partner akkoord gaat?
Meulenbergs: Dat is moeilijk. Ik vind dat de beslissing van de patiënt uiteindelijk gerespecteerd moet worden, maar ook hier is communicatie heel belangrijk.
En met een twaalfjarig terminaal kankerpatiëntje dat wil sterven, maar op verzet van zijn ouders stuit?
Meulenbergs: Ik kan me niet voorstellen dat ouders zelfs in deze omstandigheden niet het beste zouden willen voor hun kind, en het nodeloos zouden laten lijden. Zoiets ga je met het wetsvoorstel over euthanasie niet geregeld krijgen. Daarin hebben alleen ontvoogde minderjarigen rechten. In het wetsvoorstel over patiëntenrechten worden geen leeftijdsspecificaties gegeven.
Moet euthanasie bij psychisch lijden bespreekbaar zijn?
Meulenbergs: Ik vind van wel. Waar ligt het onderscheid in lijden bij fysieke en bij psychische pijn? Fysieke pijn wordt ook subjectief beoordeeld, want de arts voelt de pijn van zijn patiënt niet, en die kan wat hij voelt niet altijd goed overbrengen.
Dat is een argument dat artsen dikwijls gebruiken om de patiënt niet in zijn verlangens te volgen.
Meulenbergs: Het verzoek om euthanasie komt zelden plotseling. Het is meestal een geleidelijk proces. Als een arts zijn patiënt onvoldoende goed kan inschatten, is dat niet de fout van de patiënt, wel van de arts die zowel de patiënt als zichzelf onvoldoende informeert. Artsen moeten leren communiceren met hun patiënten. Ook over de dood.
Dirk Draulans
