Borstkanker is een heel ingrijpende ziekte. En het zijn vaak de bijkomende praktische problemen die het hele proces voor de patiënte nog zwaarder maken. Daarom organiseren steeds meer ziekenhuizen mindfulness-trainingen voor patiënten. Geen overbodige luxe, vindt klinisch psychologe Nathalie Cardinaels: ‘Borstkanker doet iets met je als vrouw, omdat het ook op je vrouwelijkheid een fysieke en mentale impact heeft.’
‘En toen sprak mijn dokter de woorden: “Marianne, je hebt borstkanker.” Je kunt je niet voorstellen wat dat ene zinnetje doet met een mens.’ Marianne (52), verkoopster in een schoenwinkel en moeder van twee kinderen, kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose. Ze is lang niet de enige. Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen in ons land. Eén op de negen vrouwen wordt erdoor getroffen voor ze 75 is.
Lieve (42) kreeg drie jaar geleden het verdict. En al even onverwacht. ‘Je hoort geregeld verhalen over anderen in je omgeving,’ vertelt ze, ‘maar je stopt dat ver weg in je hoofd. Je verwacht nooit dat je het zelf zult krijgen. Dat laten je hersenen gewoon niet toe, denk ik. Ik las ooit dat het menselijke brein erge dingen gewoon afblokt, als een natuurlijk beschermingsmechanisme. Maar als je dan die diagnose hoort, dan is de schok des te groter. Ik kon maar één ding denken: ik ga dood. Ook al zei de dokter meteen dat ik een goeie kans op genezing had. Ik geloofde geen woord van wat hij zei.’
Marianne en Lieve kregen meteen hopen informatie, vooral technische info over wat kanker precies is en welke mogelijke behandelingen er zijn. Maar de puur praktische zaken wogen nog het zwaarst, vertellen ze alle twee. ‘Zo’n mammografie doet gewoon pijn, wist u dat? Zeker als je niet al te grote borsten hebt, zoals ik’, vertelt Marianne. ‘Daarna kreeg ik nog een paar onderzoeken: een röntgenfoto van de longen, echografie van de lever, een bloedonderzoek en een botscan. Ik voelde me zoals een proefdiertje zich moet voelen. Je bent bang en ze doen van alles met je en je hebt er geen vat op. Je wilt eigenlijk maar één ding: dat het allemaal weggaat.’
Die onderzoeken zijn nodig om meer details te weten te komen over de tumoren en of er eventuele uitzaaiingen zijn, maar veel patiënten vinden ze erg akelig, weet Nathalie Cardinaels, klinisch psychologe en cognitief gedragstherapeute. ‘De resultaten ervan bepalen voor een groot stuk hoe hun verdere leven er zal uitzien. Die mensen zitten op een rollercoaster van gevoelens. Ze zijn boos, emotioneel, bang, verdrietig, alles door elkaar. Vragen schieten door je hoofd: wat komt er allemaal op me af en hoe ga ik hiermee om? Wat gebeurt er met mij? En met mijn lijf? Wat als ik doodga? Zal ik mijn kinderen zien opgroeien?’
Cardinaels schreef onlangs een boek over haar werk met borstkankerpatiënten. In Mindfulness bij borstkanker – gids tijdens en na je behandeling geeft ze eerst een verhelderende en eerlijke uitleg over het ziekteproces en de behandelingen. Daarna legt ze praktisch uit hoe mindfulness kan helpen bij de verwerking. ‘Steeds meer ziekenhuizen besluiten mindfulness-trainingen aan te bieden aan hun patiënten. Ik geef zelf al geruime tijd trainingen in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt. Alle patiënten zijn welkom, maar we merken vooral dat borstkankerpatiënten er behoefte aan hebben. Dat is niet onlogisch. Borstkanker doet iets met je als vrouw, omdat het ook op je vrouwelijkheid een fysieke en mentale impact heeft. Mindfulness leert je constructief om te gaan met heftige en moeilijke gedachten en gevoelens, in plaats van ze te vermijden of ertegen te vechten. Bij borstkanker kun je de trainingen gebruiken om om te gaan met het verdriet over je “oude ik”, dat niet meer terugkomt, en de beperkingen van je lichaam door de behandelingen. Je leert bijvoorbeeld samen te werken met je lichaam in plaats van ertegen te vechten en steevast over je grenzen te gaan.’
Wat vertel ik de kinderen?
Viviane was pas 31 jaar toen ze borstkanker kreeg. De diagnose zelf was voor haar niet zo’n verrassing: haar moeder is aan de ziekte gestorven, en haar zus Pascale was nog aan het herstellen van haar borstkanker. ‘Mijn eerste reactie was wel: hoe vertel ik dit in godsnaam aan mijn kinderen. Die waren toen drie en zeven. Ze wisten wat borstkanker was: dat wat oma had gedood en tante Pascale ziek had gemaakt. Hoe leg je in godsnaam uit dat mama die vreselijke ziekte nu ook heeft?’
Haar driejarige zoon gaf haar een knuffel en een zoen en speelde toen gewoon ziekenhuisje met zijn knuffels. Maar haar dochtertje van zeven klapte volledig dicht en sprak wekenlang nagenoeg niet, wat de ouders ook probeerden.
De meeste ziekenhuizen hebben wel boekjes waarmee je aan een jong kind kunt uitleggen wat kanker is en hoe de behandeling verloopt. Maar die eerste melding, daar bestaat geen handleiding of boekje voor, zegt ook Nathalie Cardinaels. ‘Je kunt eigenlijk niet anders dan het eerlijk zeggen, op het niveau van het kind en op een manier dat je kind het aankan. Want natuurlijk is het ene kind gevoeliger dan het andere. Niets zeggen of nog even wachten, is vaak niet zo’n goed plan. Hoe klein ze ook zijn, kinderen voelen heel goed aan dat er iets niet in orde is. Dan loop je het risico dat ze er hun eigen verhaal van maken en magische ideeën ontwikkelen. Zoals: “Als ik geen goed rapport heb of niet superflink ben, dan wordt mama nog zieker.”‘
Een kind denkt bij het woord kanker vaak meteen aan doodgaan, terwijl dat bij borstkanker niet altijd het geval is, benadrukt Cardinaels. ‘Voor een kind is het vooral heel erg belangrijk dat het leven dat het tot dan toe gekend heeft kan voortgaan. Dat het nog altijd naar de turnles of de Chiro kan. Op die manier blijft hun structuur behouden. Je merkt dat kinderen er dan op hun manier mee omgaan en er wel hun weg in vinden. Open communicatie en eerlijk zijn over je gevoelens is erg belangrijk. Als moeder probeer je vaak niet te huilen in het bijzin van je kind, als je het moeilijk hebt. Op zich mag dat weleens gebeuren, ga niet te krampachtig om met het verstoppen van je gevoelens. Je kunt dan uitleggen dat mama ook soms bang is en dat bang zijn oké is. Op die manier leren de kinderen dat hun gevoelens van angst en verdriet er mogen zijn, en dat ze die ook niet hoeven te verstoppen voor mama of papa.’
Borst amputeren of niet?
Na de diagnose kwam Viviane voor een moeilijke beslissing te staan: een borstsparende operatie of een volledige verwijdering van de borst. ‘Dat is voor een vrouw een onmogelijke keuze. Ik kende vrouwen die voor een borstsparende operatie hadden gekozen en bij wie later opnieuw kanker werd vastgesteld in diezelfde borst. Maar ik had ook van dichtbij meegemaakt hoe mijn zus afzag van het verlies van haar borst.’
Viviane koos toch voor zekerheid en liet haar borst amputeren. Tijdens de operatie werd meteen een expander geplaatst, een soort halflege ballon die onderhuids onder de borstspier wordt geplaatst en als basis dient voor een latere borstreconstructie. ‘De dokters adviseerden mij om voor een borstreconstructie te kiezen. Die beslissing moet je dus nemen voor ze aan de operatie beginnen. Nu ben ik heel blij met mijn keuze, maar toen had ik het erg moeilijk met het hele proces. Die expander wordt geleidelijk opgevuld met een zoutwateroplossing. Dat betekent dat je na de operatie verschillende keren terug moet naar het ziekenhuis. De borstspier en de huid rekken langzaamaan uit, tot de borst met expander het volume bereikt van de andere borst. Pas later kan die expander dan worden vervangen door een definitieve prothese. Een erg omslachtige manier, maar als je het niet zo doet kan het soms jaren duren voor je een reconstructie kunt laten uitvoeren.’
Marianne kreeg de keuze niet. Haar arts adviseerde meteen om de borst weg te nemen. Ze koos niet voor een borstreconstructie, maar voor een prothese die in de bh van de patiënt kan worden ingenaaid. ‘Eerst krijg je een voorlopige, katoenen prothese mee naar huis om te gebruiken tot de wonde is genezen’, zegt ze. ‘Later kun je opteren om een prothese in je bh te steken of een kleefprothese die je rechtstreeks op je huid kunt kleven. Ik koos voor de gewone prothese en heb die zelf netjes in mijn oude bh’s genaaid.’
Als vrouw je borst laten weghalen, is niet gemakkelijk, benadrukt ook Nathalie Cardinaels. ‘Borsten zijn een belangrijk deel van je vrouwelijkheid. Ook al ben je niet het type dat diep gedecolleteerd wil rondlopen, toch bepaalt je boezem voor een stuk mee je identiteit. Daar hoef je niet “oppervlakkig” voor in het leven te staan. Daarom is bijvoorbeeld ook het haarverlies tijdens de chemotherapie lastig voor veel vrouwen – ook al is dat een tijdelijke zaak. In geval van een borstoperatie kiezen de meeste vrouwen voor veiligheid en als dat medisch gezien ook nodig is, laten ze die borst verwijderen.’
Ook Lieve verloor een borst. Ze kreeg het het zwaarst toen ze voor het eerst haar litteken zag. ‘In het ziekenhuis had ik dat zorgvuldig vermeden, al hadden de verpleegsters mij aangeraden om toch te kijken. In het ziekenhuis heb je het voordeel dat je meteen opgevangen wordt als je het moeilijk krijgt. Maar ik dacht dat ik het wel zou aankunnen in m’n eentje. Ik wou kijken wanneer ik er klaar voor was. Ik had me heel erg vergist. Ik kreeg een enorme klop toen ik mijn verminkte lichaam zag. Voordien was ik nooit echt bezig geweest met vrouwelijkheid en dergelijke. Maar die borst die er niet meer was, dat greep me vreselijk aan. Ik was niet meer dezelfde mens. Telkens als ik in bad ging, dekte ik de spiegel af. Ik kon het niet aanzien. Mijn partner mocht niet naar me kijken. Pas maanden later ben ik naar een psycholoog gestapt, die me hielp mijn nieuwe lichaam te aanvaarden. Maar ik heb het er nog altijd heel erg moeilijk mee. Dat ik kon doodgaan, daar kon ik tijdens het hele proces verbazend goed mee om. Je kunt alleen maar vechten voor je leven en proberen positief te denken. Maar mijn borst verliezen en in mijn ogen ook mijn hele vrouwelijkheid, daar heb ik het nog altijd moeilijk mee.’
Pruik of sjaaltje?
Bij Marianne en Viviane volgde na de operatie nog een intensieve chemotherapie. Chemo werkt in op kwaadaardige maar ook op gezonde cellen. Met andere woorden: chemo zorgt voor heel wat bijwerkingen. De bekendste is haarverlies.
‘Voordien ging ik zelden naar de kapper’, vertelt Marianne. ‘Ik had lang, blond haar dat af en toe eens bijgeknipt moest worden, voor de rest was ik niet veel met mijn haar bezig. Plots moet je dan beslissen wat je kiest: een pruik laten maken of een sjaaltje dragen. Want je haar zoals je het altijd gekend hebt, kun je niet behouden. Je moet een afspraak maken met je kapper. In de borstkliniek heb ik adressen gekregen van gespecialiseerde kappers. Die proberen een pruik te maken die op je natuurlijke kapsel lijkt. Wanneer je haar begint uit te vallen, ga ja langs om het heel kort te laten knippen. Voor mij was dat een heel emotioneel moment. Afscheid moeten nemen van mijn haar. Ik kreeg er een pruik voor in de plaats, maar dat voelt niet aan als een deel van je lichaam. Ik vond mijn haar verliezen heel erg. Zonder borst en zonder haar. Ik voelde me geen vrouw meer.’
Ook Viviane koos voor een pruik. ‘De eerste weken dacht ik dat iedereen zag dat ik een pruik droeg. Je voelt zelf die pruik op je hoofd en denkt dat het voor iedereen overduidelijk is dat dat haar nep is. Tot iemand mij een complimentje gaf met mijn kapsel en vroeg naar welke kapper ik ging. Dat was voor mij een keerpunt.’
Niet alleen het hoofdhaar valt uit, ook de wimpers en wenkbrauwen doen dat. Chemotherapie werkt bovendien ook in op de huid. Viviane: ‘Dat zijn de praktische zaken waar je helemaal niet op voorbereid bent. Je weet dat je een operatie zult moeten ondergaan en dat je haar zal uitvallen door de chemo. Maar je kunt onmogelijk alle andere kleinere, bijna banale gevolgen inschatten. Mijn nagels verkleurden en vielen op den duur zelfs uit, mijn huid was volledig uitgedroogd, ik had voortdurend een vieze smaak in mijn mond en een branderig gevoel aan mijn ogen. In de borstkliniek ben je gelukkig omringd door mensen die begrijpen wat je doormaakt en die ook goeie adviezen geven. Rauwe aardappelschijfjes op de ogen, bijvoorbeeld, doen wonderen. Of een stukje brood eten tegen de vieze smaak. Een bad nemen was de hel. Water is een aanslag op je huid tijdens de chemotherapie. Ik kreeg in het ziekenhuis de raad om me in te smeren met amandelolie voor en na ik in bad ging. Dat hielp enorm. Toch had ik vaak het gevoel dat het die kleine, soms banale, praktische dingetjes waren die het proces zo moeilijk maakten. Ik had het gevoel dat ik dat er echt niet meer bij kon hebben. Dat het daardoor te veel werd.’
En dan is er nog de fameuze ‘chemokop’, waar Marianne, Lieve en Viviane alle drie last van hadden en nog steeds wat hebben. ‘Chemotherapie krijgen heeft vaak ook gevolgen op cognitief vlak’, legt Nathalie Cardinaels uit. ‘Dat uit zich op verschillende vlakken. In een gesprek niet goed uit je woorden komen, sommige dingen niet meer goed weten alsof er gaten in je geheugen zitten, of er niet meer in slagen om verschillende dingen tegelijk te doen. Sommige patiënten moeten lijstjes maken voor alles wat ze doen. Anders komen ze in een winkel en weten ze bijvoorbeeld helemaal niet meer wat ze daar kwamen doen.’
Marianne, Lieve en Viviane volgden Mindfulness-Based Stress Reduction-trainingen in het ziekenhuis waar ze behandeld werden. Een goeie ervaring, vinden ze. ‘Het geeft je een zekere rust’, legt Lieve uit. ‘Er komt bij borstkanker zo veel op je af, zo veel praktische dingen ook, dat het heel overweldigend is. Die trainingen lieten mij inzien dat ik meer moest aanvaarden en mij minder moest verzetten. Bij kanker vecht je letterlijk voor je leven. Maar de emoties bij het verlies van je borst, daar kun je niet tegen vechten. Dat moet je leren aanvaarden. Mij heeft het erg geholpen.’
NATHALIE CARDINAELS, MINDFULNESSBIJ BORSTKANKER, ACCO, 184 BLZ., 20 EURO, ISBN 9789033485831.
DOOR CATHY GALLE
‘Ook al ben je niet het type dat diep gedecolleteerd wil rondlopen, toch bepaalt je boezem voor een stuk mee je identiteit. Daar hoef je niet “oppervlakkig” voor in het leven te staan.’
‘Mindfulness-trainingen lieten mij inzien dat ik meer moest aanvaarden en mij minder moest verzetten.’
‘Telkens als ik in bad ging, dekte ik de spiegel af. Ik kon het niet aanzien. Mijn partner mocht niet naar me kijken.’
