Wat kan er allemaal mislopen als je een hulpbehoevende bejaarde toevertrouwt aan een verzorgingstehuis ? Het trieste verhaal over Leontine Stegen uit Maasmechelen.

IN SEPTEMBER 1992 woont de 72-jarige Leontine Stegen nog thuis bij haar echtgenoot en zoon in Maasmechelen. Dan wordt ze zwaar ziek en dient ze wegens een hersenaandoening opgenomen te worden in het Sint-Jansziekenhuis in Genk. Volgens de artsen heeft ze aanvankelijk weinig overlevingskans. Als gevolg van het infarct blijft ze aan de rechterzijde verlamd en kan ze niet meer spreken. Daarenboven is ze hartpatiënte, heeft ze de ziekte van Parkinson en lijdt ze aan artrose. Terugkeren naar huis is niet meer mogelijk.

In december 1992 wordt Leontine Stegen van het ziekenhuis overgebracht naar het verpleegtehuis Heiderust, ook in Genk. Daar kan ze niet blijven en een half jaar later volgt de transfer naar het rust- en verzorgingstehuis (RVT) Vilain XIIII in Leut.

Na een verblijf van drie maanden oordeelt haar dochter, Marie-Louise Dolmans, dat haar moeder in Vilain XIIII niet de zorgen krijgt die ze nodig heeft en beslist haar daar weg te halen. Marie-Louise Dolmans was zelf bijna twintig jaar bejaardenverzorgster en besluit haar zwaar hulpbehoevende moeder bij haar in huis te nemen en zelf te verplegen. Bij de eerste verzorging ziet ze tot haar verbijstering dat haar moeder gruwelijke doorligwonden heeft. Geschokt neemt ze er foto’s van.

De arts die Leontine Stegen in Vilain XIIII volgde, wordt bedankt voor bewezen diensten en een andere huisarts wordt ter hulp geroepen. Die beseft algauw dat de wonde aan de kuit niet meer te genezen is en laat het been door een chirurg amputeren. De overblijvende doorligwonden verbeteren na een intensieve verzorging. Maar tijdens de winter krijgt Leontine Stegen een longontsteking en begin januari 1994 overlijdt ze.

De familie is ervan overtuigd dat de gebrekkige verzorging in Vilain XIIII het overlijden van Leontine Stegen in de hand werkte en wil klacht neerleggen tegen de instelling.

Ziet de familie spoken ? Gaat het hier om een onverwerkt rouwproces of om grove nalatigheid en inkompetentie ? Een rondvraag bij de rechtstreeks betrokkenen.

DAT GELOOFT NIEMAND.

Marie-Louise Dolmans : “Mijn moeder was bedlegerig. Ze kon zich niet meer bewegen. Ze kon niet praten. Alleen uit haar gelaatstrekken, uit de beweging van haar ogen kon je iets afleiden. Omdat ze zelf niks kon zeggen, duurde het zolang voordat wij snapten wat er aan de hand was. Wij hebben nooit geweten dat moeder doorligwonden van die aard had. Toen ze van het verpleegtehuis Heiderust overgebracht werd naar Vilain XIIII, had ze aan haar linkerhiel een klein wondje. Maar in dat stadium is het juist belangrijk om er extra aandacht en zorg aan te besteden. Ik werkte tot vijf jaar geleden in zo’n tehuis in Maastricht. Daar was het een ere-zaak om decubitus of doorligwonden te voorkomen. Als er al bij iemand een klein plekje was, dan werd er met man en macht aan gewerkt om dat weg te krijgen. En dat lukte ook. Het was dus het verste van mijn vermoeden dat mijn moeder dergelijke wonden had. Ik ging om de twee dagen op bezoek, de andere dag ging mijn zuster. De benen van mijn moeder waren altijd omzwachteld om oedeem te voorkomen. De wonde op haar been kon ik dus niet zien. En je gaat je moeder in een verpleegtehuis toch niet uitkleden om te kijken wat er onder de verbanden zit ? Ook van de wonden op haar stuit, hadden wij geen weet. Ze droeg altijd een grote luier, die alles bedekt. Je gaat toch niet bij je moeder in de pamper kijken ?

Ik realizeerde me pas dat er iets ernstig aan de hand was op het ogenblik dat de hoofdverpleegster me belde om te zeggen dat mijn moeder naar het ziekenhuis moest om het dode weefsel van die wonden operatief te laten verwijderen. Toen schoot ik wakker. Maar toen was ze daar al twee maanden.

We hadden eerder wel al opgemerkt dat ze elke dag kletsnat was. Haar hemdjes waren tot onder de oksels bruin van het vocht. Als we op bezoek kwamen, lag ze ook altijd in dezelfde houding. Terwijl het bij bedlegerige patiënten net zo belangrijk is om een wisselhouding te krijgen en droog te liggen. We vonden ook dat ze vrij apatisch was, maar we begrepen dat gedrag niet. We zagen dat er wat scheelde maar we konden het niet plaatsen. Achteraf denk ik dat ze al haar energie nodig had om de pijn op te vangen. Want toen ik de ernst van de situatie onderkende, vroeg ik wat ze tegen de pijn kreeg en toen bleek dat ze het niet nodig vonden haar pijnstillers te geven. De dokter liet me verstaan dat ze na dat herseninfarct toch niks meer voelde. Ik drong aan en toen kreeg ze een lage dosis pijnstillers. Lang niet voldoende. Ze lieten haar dus ook nog onnodig lijden. Ik geloof niet dat de instelling met te weinig personeel te kampen heeft of dat het om echte onkunde gaat. Ik denk dat het veeleer met onverschilligheid te maken heeft.

Toen moeder nog in het tehuis was, durfden we niet reageren uit schrik voor reperkussiemaatregelen. Je zwijgt uit angst. Achteraf verwijt ik dat mezelf, maar op dat ogenblik sta je met je rug tegen de muur. Iedereen had me ook afgeraden haar in huis te nemen. Dat had ik al willen doen na haar verblijf in het ziekenhuis, maar de sociaal assistente dacht dat dat mijn gezin te zeer zou belasten. Ik vocht een jaar lang met mezelf. Door mijn beroep wist ik wat zo’n verzorging inhield, ik had twijfels. Niemand steunde me. Er wordt zoveel gepraat over thuiszorg en palliatieve zorg, maar niemand moedigde me aan.

Zodra moeder hier in huis was, heerste er weer rust in het gezin. Voordien hadden we verdriet om wat we zagen, om wat er mis ging. We voelden ons machteloos. Thuis haalden we er een huisarts bij over wie we gehoord hadden dat hij veel aandacht had voor terminale patiënten en thuisbegeleiding. Toen ik haar wonden zag, vroeg ik hem die te beschrijven in een rapport. Zelf maakte ik foto’s van haar wonden. Ik was zo verbouwereerd. Ik dacht : dit gelooft niemand. Ik wou een bewijs hebben. Ik wil ook graag dat ze gepubliceerd worden, ook al kan ik me voorstellen dat sommige mensen dat niet zullen begrijpen. Maar men kan pas vatten waarover het gaat als men het ook ziét.

Op dat ogenblik legden wij geen klacht neer omdat al onze aandacht en energie in die tijd naar haar verzorging ging. We kregen daarbij hulp van de huisarts en van het Wit-Gele Kruis. Haar been was er zo slecht aan toe dat het moest geamputeerd worden. Die amputatie doorstond ze vrij goed, dat was voor mij een bewijs dat haar algemene toestand niet zo slecht was als men ons had willen laten geloven. Ze kon ook haar arm weer opheffen, wat ze voordien niet meer kon. Na een tijd waren ook haar decubituswonden sterk verbeterd. Ze was aan het genezen. Zonder die longontsteking hadden we die decubituswonden waarschijnlijk genezen gekregen. “

KOMMUNIKATIEPROBLEEM.

Isidoor Beckers, de arts die Leontine Stegen tijdens haar verblijf in Vilain XIIII verzorgde, weigert elke kommentaar. De arts die Leontine Stegen nà haar verblijf in Vilain XIIII verzorgde, zegt het volgende : “Ik zie in mijn praktijk veel doorligwonden, maar dit vond ik toch een decubitus in een vrij vergevorderd stadium. Het was de eerste keer dat ik zoiets lelijks zag.

De evolutie van een doorligwonde is onder andere afhankelijk van de algemene lichamelijke toestand van de patiënt. Wanneer de patiënt ernstig ziek is of een ernstige infektie heeft en mevrouw Stegen had tijdens haar verblijf in Vilain XIIII een longontsteking , dan ontstaan er makkelijker doorligwonden. Een dergelijke wonde kan ook op heel korte tijd ontstaan, zelfs op minder dan 24 uur. Een van mijn patiënten, een gezonde man van veertig jaar, moest onlangs een operatie ondergaan. Die operatie duurde drie uur maar de patiënt had slecht op de operatietafel gelegen en had achteraf een doorligwonde met een diameter van tien centimeter en vier centimeter diep.

In principe is decubitus en verzorgingsprobleem. Je moet de patiënt regelmatig draaien, droogleggen, ervoor zorgen dat er geen plooitje in het laken ligt, enzovoort. Je kan dat futiliteiten noemen, maar het is belangrijk. De verpleegkundige moet dus waakzaam zijn bij iemand die verlamd is of zich niet kan bewegen.

Als er eenmaal een doorligwonde is ontstaan, kan het heel snel gaan. Doorligwonden zijn heel moeilijk te verzorgen, daar krijg je grijs haar van. Ook al doe je het allemaal volgens het boekje, het blijft een zeer moeilijke zaak. Het vergt een zeer intensieve verpleging, maar het is te doen.

De wonde die Leontine Stegen op het onderbeen had tot op het bot was echter niet meer te behandelen en gezien de hevige pijn van de patiënte, is in overleg met een chirurg besloten dat been te amputeren. Pijn kan je niet meten, maar tijdens de verzorging kon je aan de reakties van de patiënte toch zien dat ze pijn had. Na de amputatie ging het overigens ook veel beter met haar.

De wonde ter hoogte van haar stuit was aanvankelijk een enorm gat. Ook daar had ik aanvankelijk mijn twijfels over, maar die wonde is spectaculair verbeterd. Het belang van de liefdevolle zorgen die ze van haar dochter kreeg, mag hierbij niet onderschat worden. Ik ben ervan overtuigd dat dat het genezingsproces bevorderde. Ik vroeg die familie in het begin of ze zich wel goed realizeerden waar ze mee begonnen. Ik wees er hen op dat heel hun gezin onder druk zou staan, dat ze een ware beproeving tegemoet gingen. Ik raadde hen ook af om juridisch op de zaak door te gaan omdat ze er zich alleen maar meer moeilijkheden mee op de hals zouden halen. Maar uiteindelijk moeten zij dat voor zichzelf uitmaken.

Ik denk dat er hier tusen de familie en de instelling een kommunikatieprobleem ontstond. Als de instelling de familie goed geïnformeerd had, dan was de situtatie helemaal anders geweest. Misschien waren die doorligwinden er dan ook geweest, maar er was geen wrangheid ontstaan. Men had aan tafel kunnen zitten en zoeken waar de wrevels zaten. Dan hadden beide partijen hun ongenoegen kunnen ventileren en had men naar een oplossing kunnen zoeken.

Ik denk niet dat men de bejaarde voor dat kommunikatieprobleem heeft laten opdraaien. Ik denk ook niet dat je van kwade wil kan spreken. De instelling dacht waarschijnlijk : wij doen het goed, voor ons is er geen probleem. Men moet natuurlijk ook voélen dat er wrevel bestaat. “

ROUWPROCES.

Mathieu Thomassen, de direkteur van de instelling : “De verzorging gebeurde hier zoals ze moest gebeuren. In mijn ogen ging er niks mis. Wij hebben alle mogelijke middelen en alle bevoegde personeel in huis om alle zorgen te verlenen die verleend moeten worden. Met een multi-disciplinair team deden we alles wat gedaan moest worden.

Ik weet dat de familie zegt dat mevrouw altijd nat lag, en altijd in dezelfde houding. Wij zeggen het tegenovergestelde. Die mensen zegden altijd dat ze hier zeer tevreden waren, tot het ogenblik dat ze haar meenamen. Er was geen enkele kommunikatiestoornis. Alle kontaken die er met de familie moeten zijn, waren er. Die mensen waren op de hoogte van haar toestand. Men moet achteraf niet doen alsof men hier in de instelling schrik moet hebben om iets te zeggen. De mensen zijn mondig genoeg. Hier is alles bespreekbaar, problemen worden hier uitgepraat.

Ik denk dat deze mensen een zeer moeilijk rouwproces doormaken. Het is de allereerste keer dat wij zoiets meemaken. Gewoonlijk krijgen wij bedankbrieven van familieleden. “

Hilde Beckers, de hoofdverpleegster en géén familie van Isidoor : “Toen de dochter van mevrouw Stegen ons kwam vragen of haar moeder bij ons kon opgenomen worden, ging ik eerst zelf naar die patiënte kijken. Zij was inderdaad zeer zorgbehoevend. Op dat ogenblik hadden wij in de instelling niet zoveel zware patiënten, dus konden wij haar wel aan. Omdat ik wou dat ook het personeel helemaal akkoord zou gaan met haar opname, ging ik vergezeld van twee verpleegkundigen nog eens terug. We besloten haar te nemen.

Volgens mij hoort iemand als mevrouw Stegen thuis in een RVT. Wij beschikken over voldoende personeel. Ook toen haar situatie verslechterde, was het volgens mij niet nodig om haar naar het ziekenhuis te brengen. Ik geef toe dat het kantje-boordje was, maar ik vond dat wij alles konden geven wat moest gegeven worden. Uiteindelijk beslist de arts hierover.

Mevrouw had een beginnende decubitus die zich door een verkoudheid en hoge temperatuur snel ontwikkelde. Telkens als dat nodig was, riepen we er de dokter bij. Die schreef een behandeling voor en die voerden wij uit. Ik sprak daar altijd met de dochter over. Of ze de wonden ook gezien heeft, weet ik niet, maar ze wist dat er decubitus was. Het is mogelijk dat ik de aard van die wonden niet tot in detail beschreven heb, maar ik had nooit de indruk dat ik ook maar iets voor haar verborg.

Ze zegt dat haar hemdjes nat waren, maar het was die zomer snikheet. Haar luier werd op regelmatige tijdstippen ververst, vijf à zes keer per dag. Mevrouw Stegen werd om de twee uur in een andere houding gelegd. Vanaf de eerste dag had ze een watermatras. We legden kussens onder haar benen. We namen alle voorzorgsmaatregelen, die nodig waren.

Op een bepaald ogenblik stelde ik aan de arts voor om het dode weefsel chirurgisch te laten verwijderen omdat je dan de wonde beter kan verzorgen. Dat is gebeurd. Ze kreeg onmiddellijk pijnmedikatie. Ja, volgens ons was ze ook na het herseninfarct gevoelig. Wij wéten wat we doen, hoor. Na zo’n ingreep, krijg je pijnmedikatie. Waarom zou je een mens geen pijnmedikatie geven ? “

– Uit het dossier blijkt dat Leontine Stegen nà de ingreep inderdaad twee flesjes pijnstillende Valtran-druppels kreeg. Maar welke pijnstillers kreeg ze dan tijdens de twéé maanden die aan de ingreep vooraf gingen ?

– BECKERS : Ook toen kréég ze pijnmedikatie. Dat daarvan niks in het dossier terug te vinden is, heeft te maken met het feit dat die medikatie niet altijd op haar naam werd besteld. We hebben die medikatie gewoon in huis : Perdolan, Dolviran, Dafalgan. Ik wil me er niet uitpraten, maar als bijvoorbeeld iemand overlijdt, dan blijft die medikatie van die persoon gewoonlijk in de kast en dan geven we die aan wie het nodig heeft. Dat kunnen we inderdaad achteraf niet bewijzen. Uiteindelijk gaat het nog zover komen dat we àlles gaan moeten bewijzen. Als je altijd alles nauwkeurig moet opstellen en tot in de puntjes noteren, dan kan je toch niet meer werken ? Je werkt toch in een vertrouwensrelatie ?

Ik had altijd de indruk dat we een goed kontakt hadden met de familie. We waren heel erg met die situatie begaan omdat we wisten hoe erg het voor hen was. En plots, op een dag komen ze haar weghalen. Ik vond dat verschrikkelijk. Je denkt dat je een vertrouwensrelatie hebt en plots is alles weg. Een half jaar later spannen ze zelfs een proces in. Ik zie écht niet waar wij fout waren. Ik zou het wel willen weten. Want het wordt moeilijk om in zo’n omstandigheden te werken. Je gaat mensen wantrouwen. We kregen sindsdien een andere patiënte met decubituswonden binnen. Ik haalde de familie erbij en nam foto’s van die wonden. Ik zei : zoiets wil ik geen tweede keer meemaken. We verzorgden die vrouw gedurende negen maanden elke dag, en die wonden zijn genezen.

Naar aanleiding van de toestand rond mevrouw Stegen stelde ik me de vraag of we dit soort wonden nu echt niet zouden kunnen voorkomen. Toen al zat ik in een werkgroep wondverzorging en daar ben ik nu nog mee bezig. Ik volg ook bijscholing op een afdeling palliatieve zorgen. Natuurlijk kan het altijd beter. Ik zeg niet dat wij een modelinstelling zijn. “

BEROEPSFOUT.

Zoals het voor de hoofdverpleegster uiteindelijk moeilijk blijft om te bewijzen dat ze op geen enkel punt tekort schoot, zo blijft het ook voor de familie moeilijk om te bewijzen dat de patiënte niét de zorgen kreeg, die ze volgens hen behoefde.

Kort na het vertrek van Leontine Stegen uit Vilain XIIII neemt de familie kontakt op met een advokaat. Via hem wordt aan het ziekenfonds gevraagd een onderzoek in te stellen. De familie besluit dat onderzoek af te wachten vooraleer juridische stappen te zetten. De procedure vereist dat zij een ongevalsaangifte indienen. Na verloop van tijd meldt het ziekenfonds dat de zaak grondig werd onderzocht en dat “moeilijk te bewijzen valt dat decubituswonden en amputatie te wijten zijn aan fouten en/of nalatigheid, zeker gelet op de slechte algemene toestand. “

Na navraag blijkt dat dit “grondig onderzoek” in praktijk neerkomt op een “intern onderzoek, waarbij advies van het juridisch departement en van een medisch komitee wordt ingewonnen”. Op die basis kwam men tot de konklusie gekomen dat het dossier niet verdedigbaar is. Men kon geen oorzakelijk verband aantonen tussen de fout en de opgelopen schade. Advizerend geneesheer Dirk Dhollander wijst er nog op dat vooral de slechte algemene toestand van de patiënte het zeer moeilijk maakt een fout te bewijzen.

Volgens de familie werd er voor dit onderzoek geen kontakt opgenomen met Vilain XIIII noch met de familie zelf.

De familie heeft inmiddels een andere advokaat onder de arm genomen. Die vraagt de Vlaamse overheidsdiensten, die verantwoordelijk zijn voor de kontrole op de rusthuizen, een onderzoek in te stellen. Wat gebeurt. Uit dat onderzoek blijkt dat “de klachten met betrekking tot de verzorging in het RVT Vilain XIIII ongegrond zijn” en dat bij de verzorging van Leontine Stegen de “nodige maatregelen” inzake decubitus-preventie en -behandeling werden genomen.

Op de vraag hoe zo’n onderzoek in de praktijk verloopt, antwoordt de betrokken arts, K. Houdart, dat het verschilt van geval tot geval. “In dit geval ging ik zelf ter plaatse kijken. Omdat wij ze regelmatig bezoeken in verband met de erkenning, kennen wij die instellingen ook. Wij gaan de algemene verpleegkundige werking en organizatie na. Nu kregen wij een klachtenbrief een half jaar na het vertrek van de vrouw uit de instelling. Ik baseer me dan op de algemene werking van de instelling en de verpleegkundige verslagen. In verband met decubituspreventie kijken we naar het algemeen beleid dat op dat vlak gevoerd wordt. Of er kontakt opgenomen wordt met de familie, is afhankelijk van de situatie. “

Volgens de familie is dit niet gebeurd. Of ze ook de foto’s van de wonden zag ? Houdart : “Nee, wat bén ik met die foto’s ? Ons onderzoek heeft alleen betrekking op onze bevoegdheid, namelijk de erkenning van de instelling. Wij onderzoeken alleen of er fouten gemaakt werden die te wijten zijn aan de organizatie of die, bijvoorbeeld, te maken kunnen hebben met een tekort aan personeel of met onvoldoende hygiëne. Voor medische handelingen zijn wij niet bevoegd. Als er een fout wordt gemaakt in de uitoefening van het beroep, dan komen wij daar niet in tussen. Een beroepsfout moet door de rechtbank worden behandeld. “

KLACHTENKOMMISSIE.

De familie wendde zich tussendoor ook nog tot de klachtenkommissie voor de rusthuizen, maar wacht tevergeefs op enig nieuws. Daar blijkt men ervan uit te gaan dat een advokaat met de zaak bezig is. Aan de betrokken advokaat werd indertijd advies gegeven, en de klachtenkommissie beschouwde hiermee haar opdracht als volbracht.

Misschien was er veel leed voorkomen indien de klachtenkommissie voor de rusthuizen zich van in het begin met de zaak had bezig gehouden. Wanneer er bij die kommissie een klacht binnenkomt, probeert men in eerste instantie te bemiddelen. Er wordt kontakt opgenomen met de direktie of met de persoon die oorzaak is van de klacht, maar ook met diegene die de klacht heeft neergelegd. Advokaat Chris Dick : “We proberen daarbij anoniem te blijven. Meestal gaat het niet om een alleenstaand geval. Wanneer er sprake is van onvoldoende medische verzorging, dan zullen er wel meerdere bewoners klachten hebben. We proberen uit te maken of het een algemeen dan wel om een zeer specifiek probleem betreft. Als het maar om één geval gaat, dan moeten we een kat en kat noemen. “

In 75 procent van de gevallen blijkt die bemiddelingspoging sukses te hebben. Dat kan betekenen dat een behandeling wordt gewijzigd, dat er meer personeel komt of meer variatie in de voeding. Indien er geen oplossing wordt gevonden, worden de inspektiediensten van de Vlaamse Gemeenschap ingeschakeld. Chris Dick : “Op het ogenblik dat wij gekontakteerd werden in de zaak Leontine Stegen, was er al een onderzoek ingesteld door het ministerie van de Vlaamse Gemeenschap. Misschien was dat onderzoek anders verlopen als wij die zaak hadden kunnen aanbrengen. De inspektiediensten weten dat wij onze dossiers goed voorbereiden. Als wij vragen om iemand ter plaatse te sturen, dan gebeurt dat ook prompt. Als er onregelmatigheden worden vastgesteld, kan dat leiden tot een sanctie en eventueel sluiting van de instelling.

Wanneer ook deze weg niks heeft opgeleverd, blijft alleen nog de juridische weg open. De klachtenkommissie treedt niet zelf op als advokaat, maar zal een advokaat bijstaan met het uitwerken van het dossier. Het gaat toch om een specifieke materie. Wij kennen deze wetgeving beter en kunnen mensen juridisch bijstaan. Ik denk wel dat het mogelijk is om in dit geval nog verder te gaan. We hebben een aantal gelijklopende zaken waar we dat inderdaad ook deden. “

De klachtenkommissie mag niet verward worden met de Rusthuis Info-Foon die Vlaams minister van Sociaal Welzijn Wivina Demeester (CVP) enkele maanden geleden installeerde. Bij de Info-Foon kunnen mensen terecht met vragen om informatie én met klachten, maar die dienst beschikt niet over de middelen om die klachten ook uit te werken. Tijdens de eerste drie maanden liepen bij de Info-Foon 293 oproepen binnen. Drie op de vier hadden betrekking op de dienstverlening, verzorging en verpleging in de rusthuizen. De klachtenkommissie behandelt zo’n 60 à 70 zaken per jaar. “Tot vorig jaar kregen wij subsidie, ” aldus advokaat Dick. “Nu niet meer. Demeester dacht waarschijnljk dat een telefoonlijn voldoende was. “

Naar aanleiding van de eerste resultaten van de Info-Foon beloofde Demeester dat de rusthuizen in de toekomst beter geïnspekteerd zouden worden.

Jo Blommaert

De verzorging van doorligwonden is een moeilijke zaak.

“Ik wil dat de foto’s gepubliceerd worden. Men kan het slechts begrijpen als men het ook ziet. “

Patiënten die konstant medische zorg behoeven, horen niet thuis in een rust- en verzorgingstehuis.