Een ongeneeslijk kind. Een zoon die is omgekomen in een verkeersongeval. Een vader die op sterven ligt. Allemaal slecht nieuws, dat eenmaal de waarheid bekend is wel door iemand moet worden gebracht. Maar hoe zeg je het onzegbare? Knack vroeg het aan drie slechtnieuwsbrengers.
‘Rond de pot draaien heeft geen enkele zin’
Het betekent zelden goed nieuws, als Ann Robijns onverwachts voor uw deur staat. Ze is een van de specialisten bij het bureau Politionele Zorg van de Gentse lokale politie. Zij en haar collega’s moeten de nabestaanden op de hoogte brengen bij een traumatische ervaring: een dodelijk ongeval of moord. ‘Wij brengen nieuws dat niemand wil krijgen.’
naam: Ann Robijns, functie: sociaal assistente Gentse politie
‘Mensen hebben vooral nood aan duidelijke informatie, ze willen het volledige verhaal. Wat is er precies gebeurd? Die mensen moeten zo snel mogelijk op de hoogte worden gebracht. We willen absoluut voorkomen dat ouders van een verkeersslachtoffer eerst de verhakkelde wagen van hun zoon op televisie zien. Maar eerst hebben we zoveel mogelijk informatie nodig. Soms is het niet meteen duidelijk wie precies overleden is. Daar moeten we toch eerst zekerheid over hebben.
‘Een slechtnieuwsgesprek gebeurt altijd face to face, tenzij er een reden is om daarvan af te zien. Bijvoorbeeld bij slachtoffers die in levensgevaar zijn. Dan brengen we de familie soms telefonisch op de hoogte, zodat ze nog snel naar het ziekenhuis kunnen gaan. Ik redeneer altijd: het zal je eigen kind maar zijn. Natuurlijk wil je het dan nog zien, voor het sterft. Meestal gaan wij dan ook mee naar het ziekenhuis om de mensen daar te ondersteunen.
‘We vragen bij zo’n gesprek bij de nabestaanden thuis altijd eerst of de mensen willen gaan zitten. Daarna vertellen we zo vlug mogelijk het nieuws. Rond de pot draaien heeft geen enkele zin. Die mensen hebben daar niets aan. Als we aanwijzingen hebben dat de nabestaanden ouderen of zwakkere mensen zijn, dan nemen we vaak een dokter mee. En na het gesprek laten we hen ook nooit alleen. We wachten tot er familieleden zijn. We begeleiden die mensen verder tot aan de begrafenis van het slachtoffer. Want ook bij de praktische kant van zo’n sterfgeval hebben ze hulp nodig. Hoe vertel je aan je andere kinderen dat hun broer of zus gestorven is? Wat moet je doen om bijvoorbeeld na een verkeersongeval de bezittingen van het slachtoffer terug te krijgen? Hoe organiseer je een begrafenis? Die mensen zijn daar vaak niet meer toe in staat. Heel wat vragen komen pas achteraf, als wij weer naar huis zijn. We blijven voor hen de contactpersoon waar ze met al hun vragen terechtkunnen.
‘Mensen reageren op verschillende manieren op dergelijk nieuws. Vaak vallen ze gewoon stil. Blokkeren ze. Of ze worden net heel kwaad op ons. Ook daar moet je als slechtnieuwsbrenger mee omkunnen. Kwaad worden is eigenlijk een heel normale reactie in zo’n situatie. We laten hen dan eerst uitrazen, zodat ze weer rustig worden. Pas dan is er een gesprek mogelijk. Soms moeten we heel hard zijn en meerdere keren uitdrukkelijk zeggen: ‘Mevrouw, uw zoon Maarten is dood.’ Dat woord “dood” moet uitgesproken worden tijdens zo’n gesprek, want vaak dringt de ware toedracht niet door.
‘De raarste situatie voor ons is wanneer de nabestaanden totaal geen gevoel tonen. Soms is een relatie zó fout gelopen dat de familie het helemaal niet erg vindt dat die persoon er niet meer is. Voor zo’n gesprek moet je je toch telkens weer helemaal opladen. En als je dan begint en niemand toont interesse, doet dat heel vreemd aan.
‘Een slechtnieuwsgesprek word je nooit gewoon. Door de jaren heen wordt het misschien wel iets makkelijker, maar routine wordt zo’n gesprek nooit. Zeker als de si-tuatie dicht bij je eigen leefwereld komt, kruipt dat in de kleren. Wanneer kinderen het slachtoffer zijn, bijvoorbeeld. Als je zelf kinderen hebt, komt zoiets zo dichtbij dat je het zelf moeilijk krijgt. Dat is op zich geen probleem. Je kunt weleens een traan wegpikken, en de mensen mogen dat zien. Wij zijn geen koele kikkers, we leven mee met die nabestaanden. Dat appreciëren de mensen ook. Na zo’n gesprek krijgen we vaak een “dank u” te horen. Ik krijg dan telkens kippenvel. Dat bewijst voor mij dat we toch iets hebben kunnen doen voor hen.
‘Wat we absoluut willen vermijden, is dat die mensen door toedoen van de politie nog eens slachtoffer worden, secundaire victimisatie heet dat. Iemand verliezen is altijd vreselijk. We brengen nieuws dat niemand graag hoort. Maar we proberen het op zo’n manier te doen dat we hen niet nog meer pijn doen. Dat is een groot verschil met pakweg twintig jaar geleden, toen daar allemaal geen aandacht aan besteed werd.’
‘Weten dat je terminaal bent, heeft soms ook positieve gevolgen’
Hoe zeg je een patiënt dat hij niet meer kan genezen en binnenkort zal sterven? Een vraag waarmee Roland D’Haeyer, hoofdgeneesheer van het ZNA Hoge Beuken in Hoboken, geregeld geconfronteerd wordt. ‘Elk slechtnieuwsgesprek is anders. Maar een patiënt heeft recht op de volle waarheid.’
naam: Roland D’Haeyer, functie: arts ZNA Hoge Beuken Hoboken ‘Meestal gebruik ik dezelfde strategie, ongeacht de leeftijd van de patiënt. Ik begin een gesprek en laat de patiënt tijdens het gesprek zelf verwoorden hoe hij zich voelt. Dan heb ik een opening om het slechte nieuws te brengen. De snelheid waarmee dat gebeurt, hangt volledig van de patiënt af. Maar het uiteindelijke doel is altijd: het slechte nieuws vertellen. Vaak zie je de klassieke stadia: boosheid en ontkenning. Die moet je de patiënt laten doorlopen. Daar heeft hij recht op. Uiteindelijk moet het nieuws zijn plaats zien te vinden. En dat doet het ook.
‘Vroeger hadden artsen vaak schroom om te zeggen aan een patiënt dat hij in een terminale fase zat. Hoe je slecht nieuws moet brengen, zat ook niet in de artsenopleiding. Nu wel. Artsen in opleiding leren nu hoe ze opener en eerlijker kunnen omgaan met de patiënt. De wet op de patiëntenrechten zegt ook letterlijk dat een patiënt recht heeft op een correcte uitleg over zijn medische toestand. Er is dus een hele evolutie bezig. Al zie je wel nog een verschil tussen artsen en vaak ook tussen ziekenhuizen. Oudere artsen zijn nog niet altijd geneigd de volle waarheid te vertellen. En in katholieke ziekenhuizen gaat het soms ook nog wat moeizamer.
‘Weten dat je terminaal bent, heeft voor een patiënt soms ook positieve gevolgen. Als de terminale patiënt beseft dat de dood nadert, dan is hij ook minder geremd om bijvoorbeeld de verpleegkundigen te wijzen op ongemakken en pijn. De arts kan er dan voor zorgen dat de patiënt comfortabel kan sterven. Een diagnose dat je terminaal bent, is dezer dagen niet meer gelijk aan een lijdensweg. Met de huidige pijnmedicatie hoeft eigenlijk niemand meer zware pijnen te lijden, waardoor het einde draaglijker wordt. Maar de dokter moet wel weten dat een patiënt pijn heeft. Patiënten die het nieuws niet kennen, zijn meer geneigd de pijn te verbijten.
‘De groep waar ik het vaakst mee te maken krijg, zijn de 80-plussers. Er woedt nog altijd een discussie: moeten we die mensen het slechte nieuws vertellen, of laten we hen op hun leeftijd beter met rust? Ik ben ervan overtuigd dat ook zij gebaat zijn bij de waarheid. Mijn ervaring is dat die mensen vaak, na een eerste schok, toch met een gevoel van opluchting reageren. Ze weten waar ze aan toe zijn. En we zien ook dat het in veel gevallen voor een betere communicatie met de familieleden zorgt. De patiënt kan nog dingen in orde brengen, of bijvoorbeeld zaken die fout gelopen zijn met de kinderen uitpraten. Het geeft hen de kans om waardig te gaan.
‘Het gebeurt geregeld dat de familie niet wil dat wij de slechte boodschap brengen aan een oudere patiënt. Dat is echt een moeilijke situatie. We moeten ook altijd in het voordeel van de patiënt denken. Als de familie boos is en de patiënt bij ons weghaalt, doet dat hem meestal niet veel goeds. We nodigen de familie dan nog eens uit voor een gesprek en proberen een compromis uit te werken. Het slechte nieuws wel zeggen, maar op een wat omfloerste manier, bijvoorbeeld. Een arts beslist zoiets nooit alleen. Er is de familie, maar ook nog het team van psychologen, therapeuten en verpleegkundigen die de patiënt begeleiden. Samen kijken we wat de mens in kwestie aankan en wat de beste manier is.
‘Voor mensen met dementie maak ik wel een uitzondering. Vaak zijn die na tien minuten toch al vergeten wat je gezegd hebt, dus veel zin heeft dat niet. Bovendien loop je kans dat het bericht wel ergens in hun hersenen aangekomen is en in het onderbewustzijn blijft hangen. Dat kan tot onrust leiden bij de patiënt. Ook bij mensen met een zwaar mentale achterstand maken we een uitzondering.
‘Wie het slechte nieuws krijgt, vraagt meestal: “Hoe lang nog, dokter?” Dat is natuurlijk een moeilijke kwestie. We moeten ons baseren op statistieken, op prognoses. Haalt een patiënt je prognose niet, dan kan dat een gemist afscheid betekenen. Overleeft de patiënt de termijn, dan zit je ook soms met een probleem. Want hoe moet iemand die extra levenstijd opvullen? Dus probeer ik zo eerlijk mogelijk te zijn. Bij een fatale pancreastumor, bijvoorbeeld, geven de statistieken zes weken tot twee jaar. En dat is wat ik letterlijk zeg aan de patiënt. Veel heeft hij daar niet aan, dat klopt. Maar de boodschap is vooral dat hij moet proberen te genieten van de tijd die hem nog rest, zonder aan de termijn te denken. Hoe moeilijk dat ook is.’
‘We voeren waarheidsgesprekken zonder te bruuskeren’
Een ouder vertellen dat zijn of haar kind binnenkort zal sterven. Het is voor een arts een hele opgave. In het UZ Leuven krijgen artsen daarbij de hulp van Ilse Ruysseveldt en haar thuiszorgteam voor kinderen (Kites). ‘We verlenen palliatieve zorg, maar we proberen tegelijk de waarheid te laten doordringen.’
naam: Ilse Ruysseveldt, functie: sociaal assistente thuiszorg kinderen
zorg is, maar het is ook belangrijk dat de communicatie met de ouders open blijft en dat er een vertrouwensband is. In palliatieve en levenseindezorg moeten nu eenmaal veel beslissingen genomen worden over wat nog wel en niet meer moet gebeuren, in the child’s best interest, zoals dat heet. Ouders moeten ook betrokken worden in al die beslissingen. En ondanks alles moeten we ze trachten voor te bereiden op wat gaat komen.
‘Ondanks de heel uiteenlopende reacties van ouders komt er een punt waarop ze heel bewust ervaren dat het einde nadert voor hun kind. Vraag om het even wie op voorhand hoe die zou reageren mocht hij zo’n nieuws krijgen over zijn kind, en het antwoord is: “Ik zou dat nooit overleven.” Maar wie in het geval is, moet verder. Je kunt niet zeggen: “Ik wil niet.” Je moet gewoon. We staan vaak met bewondering te kijken naar de manier waarop ouders, maar zeker ook de kinderen zelf, in het leven staan, ondanks het naderend sterven. De moed en kracht die ze uitstralen, dat is niet altijd te vatten.
‘Het comfort van het kind staat bij ons voorop. Soms verbijten de kinderen zelf hun pijn, willen ze er niet aan toegeven. Ook voor ouders is het niet altijd evident om alle signalen te “zien”. Want als ouder toe-geven dat je kind pijn heeft of een sonde nodig heeft, is toegeven dat het achteruitgaat. Dat het einde een stap dichterbij komt. En dat willen mensen zo lang mogelijk tegenhouden. Morfine toedienen zien wij als pijnbestrijding, maar ouders zien dat als het begin van het einde.
‘Het is voor ons een heel intense job, ja. Maar wij hebben ervoor gekozen, die ouders niet. Soms kom ik emotioneel uitgeput thuis. Accepteren dat een kind moet sterven, blijft moeilijk en tegennatuurlijk. Ook als is het je eigen kind niet. Maar wij houden ons vast aan het besef dat we mee het verschil kunnen maken voor die gezinnen door te voorzien in de best mogelijke zorg, begeleiding en ondersteuning. En we proberen er vooral ook voor te zorgen dat die gezinnen verder kunnen na het sterven van hun kind.’
DOOR CATHY GALLE / FOTO’S FRANKY VERDICKT
