Journaliste Maxie Eckert won met haar collega Mark Eeckhaut een award van de actiegroep tegen pseudowetenschap Skepp voor hun onderzoek naar ex-Topdokter Stefaan Van Gool. ‘Het is niet omdat iemand blij is met valse hoop, dat het gerechtvaardigd is dat je die hoop geeft.’
In mei 2015 raakte bekend dat kankerspecialist Stefaan Van Gool uit het UZ Leuven vertrok. Hij raakte bij het brede publiek bekend door zijn deelname aan de VIER-reeks Topdokters, waar kijkers inkijk kregen in zijn behandeling van kinderen met een hersentumor. ‘Ik wilde uitzoeken hoe het kwam dat zo iemand plots vertrekt. Het was het begin van een taai onderzoek’, vertelt journalist Maxie Eckert. Voor dat onderzoek ontving ze op 4 juli de Zesde Vijs van Skepp.
‘Van Gool werkte aan een nieuwe techniek om hersentumoren te bestrijden. In het lab worden bepaalde bloedcellen van de patiënt behandeld met eigen tumorweefsel. Daarna worden de bloedcellen ingespoten bij de patiënt, als een vaccin, in de hoop dat het afweersysteem in actie schiet tegen de tumorcellen. Dat is een piste die zeker het onderzoeken waard is en dat gebeurt nu nog in België.’
Waar liep het dan mis?
MAXIE ECKERT: Zijn patiënten waren onvoldoende geïnformeerd dat het over een experimentele methode ging waarvan de werkzaamheid nog niet was bewezen. Bovendien had het ethisch comité van het UZ Leuven geen toestemming gegeven voor sommige van zijn studies of had Van Gool die niet gevraagd.
Bovendien was zijn gegevensverzameling één grote chaos, waardoor de data uit de klinische studies onbruikbaar werden. Dat is erg zonde, omdat Van Gool een groot patiëntenbestand had uit binnen- en buitenland. Een wetenschappelijke goudmijn is zo verloren gegaan. Achteraf gezien is dat ook verspilling van belastinggeld.
Gaf hij door zijn ambitie valse hoop aan ouders van kankerpatiënten?
ECKERT: Van Gool wilde graag veel patiënten helpen en is volgens mij daardoor zijn boekje te buiten gegaan. Zijn selectie van patiënten had strenger moeten zijn. Niet iedereen voldeed aan de voorwaarden om deel te nemen aan zijn klinische studies. Klinische studies zijn experimenten op mensen en moeten daarom, terecht, aan zeer strikte regels voldoen.
Wat was de reactie van de ouders van de patiënten van Van Gool op uw onderzoek?
ECKERT: Veel ouders waren helemaal niet te spreken over onze berichtgeving. Voor hen bleef Van Gool een topdokter. Hij moet ook een zeer empathische arts zijn. De ouders hebben het recht om boos en teleurgesteld te zijn, maar dat belet niet dat wij de waarheid moeten bovenhalen en opschrijven. Het is niet omdat iemand blij is met valse hoop, dat het gerechtvaardigd is dat je die hoop geeft.
Nu zet dokter Van Gool zijn experimentele behandeling verder in een privékliniek in Keulen. Frustreert u dat?
ECKERT: Ik kan niet zeggen dat het mij persoonlijk frustreert, al stel ik mij er vragen bij. Het is aan de instanties in Duitsland om te beoordelen of het oké is wat hij daar doet. Het is wel belangrijk dat de patiënten die zich in Duitsland voor veel geld door hem laten behandelen, weten waarom hij in Leuven moest vertrekken.
Het vertrek van Van Gool raakte bekend in mei 2015, maar uw dossier verscheen pas in De Standaard in maart 2017. Een paar maanden voor de rectorverkiezing aan de KU Leuven, die nipt verloren werd door Rik Torfs.
ECKERT: Dat klopt, Rik Torfs heeft toen geïnsinueerd dat er een verband was tussen de publicatie en de rectorverkiezing. (Rik Torfs stopte in die tijd ook als columnist bij De Standaard, red.) Maar ik kan met de hand op het hart zeggen dat niemand ons heeft gesproken die belang had bij die verkiezing. We zijn niet getipt door iemand die Rik Torfs wou nekken.
We hebben juist hard doorgewerkt om zo ver mogelijk uit de buurt van de verkiezingen te blijven. Maar ons onderzoek heeft lang geduurd omdat het een lastig was. Naar schatting veertig personen waren in detail op de hoogte van de problemen met de onderzoeken van Van Gool, maar er heerste een omerta. Uiteindelijk hebben zes mensen, los van elkaar, die zwijgplicht doorbroken. Drie van hen hebben ons documenten bezorgd.
Hun verontwaardiging was dat er zoveel misliep met zijn studies en dat hij tegelijkertijd gehypet werd door de VIER-reeks Topdokters en een zeer zachte exit uit Leuven kreeg. Het vergde tijd om het vertrouwen van die bronnen te winnen.
Heeft uw dossier impact gehad?
ECKERT: Ik hoop dat dit dossier bijdraagt tot een versnelling in het professionaliseren van het klinisch onderzoek aan onze academische centra. Farmaceutische bedrijven hebben hun schandalen gehad en dat heeft gezorgd voor meer standaardisering en strengere ethische normen. Een dergelijke inhaaloperatie is ook in de academische wereld wenselijk.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
