‘Welke boodschap geven we als we prenatale testen gratis aanbieden?’

Silke Brants, stafmedewerker van Fara, over het feit dat België als eerste Europese land de NIPT, een test die het syndroom van Down bij ongeboren baby’s kan vaststellen, vrijwel gratis zal maken. ‘Hoe garanderen we échte keuzevrijheid?’

Zwanger zijn vandaag is zoveel meer dan alleen maar blij uitkijken naar de geboorte van het verwachte kind.

Het aanbod van prenatale testen, waar de NIPT (Niet-invasieve prenatale test, een test die het syndroom van Down bij ongeboren baby’s kan vaststellen, nvdr.) er één van is, plaatst ouders al bij het begin van hun zwangerschap voor moeilijke gewetensvragen.

Hoeveel willen we weten over het kind dat op komst is? Hoeveel onzekerheid kunnen we verdragen? Wat zullen we doen als blijkt dat ons kind een beperking heeft? Vinden we het verantwoord om een zwangerschap af te breken omwille van een beperking? Kunnen we leven met onszelf als we een kind met een ernstige handicap op de wereld zetten?

Het thema ‘verantwoord ouderschap’ ligt zo meteen op tafel. Als medewerker bij een vzw die luistert, informeert en begeleidt bij zwangerschapskeuzes, kom ik al jaren in contact met ouders die worstelen met deze vragen.

Hoewel het om heel individuele keuzes en persoonlijke afwegingen gaat, merken we bij Fara toch een aantal tendensen.

Zo zien we dat ouders heel snel kiezen om op het aanbod tot prenatale screening in te gaan. Enerzijds omdat het een standaard onderdeel van de medische begeleiding lijkt, anderzijds omdat ouders ook gerustgesteld willen worden.

Daarnaast merken we dat de meeste ouders kiezen om de zwangerschap af te breken wanneer er een beperking wordt vastgesteld, ongeacht hoe zwaar deze keuze ook voor hen weegt.

Wat leren deze individuele keuzes van ouders ons over onze maatschappij? Wat zegt het over onze samenleving dat we in een steeds voortschrijdend proces van prenatale screenings terecht zijn gekomen? Welke boodschap geven we als we prenatale testen gratis aanbieden? Hoe garanderen we échte keuzevrijheid? Hoe bewaken we dat we niet ongezien verglijden in keuzeplicht? De nakende terugbetaling van de NIPT brengt deze vragen opnieuw scherp in beeld.

De NIPT vergroot immers de vanzelfsprekendheid van prenatale testen. Door een simpele bloedprik bij de moeder kan zonder risico op miskraam met bijna 100% zekerheid worden vastgesteld of je kind een aangeboren afwijking zoals trisomie 21 (Downsyndroom) heeft.

Bij de invoering van de NIPT was het vaak de kostprijs die ouders deed stilstaan bij de gewetensvragen. De grote financiële investering bood als het ware een soort drempel die voor sommige mensen een bewust keuzeproces in gang zette. Deze drempel dreigt nu weg te vallen.

Begrijp me niet verkeerd, zowel ik als Fara staan achter het feit dat de NIPT toegankelijk wordt voor iedereen. Vanuit een gelijkheidsgedachte is het immers niet te rechtvaardigen dat keuzevrijheid wordt ingeperkt door financiële drempels. De kostprijs van een test zou niet de aanleiding mogen zijn om bepaalde, levensbelangrijke, vragen te stellen. Maar wat is er dan wel nodig om de vanzelfsprekendheid van de testen te doorbreken?

Ouders van een kind met een beperking worden immers de laatste jaren steeds vaker geconfronteerd met de vraag of ze op voorhand wisten dat hun kind een beperking zou hebben.

Sinds de invoering van de NIPT merken we dat ook zwangere ouders steeds vaker worden aangesproken op hun ‘verantwoordelijkheid’. Zo kwam ons het verhaal ter ore van een mama die zich de vraag stelde of zij een slechte moeder is omdat ze de NIPT niet nodig vindt, nadat een vriendin haar herhaaldelijk aanspoorde om voor de test te kiezen. Ze vroeg zich af wat het over haar zei als moeder als ze de 290 euro die de NIPT kost niet wilde uitgeven aan haar kindje; of het niet haar plicht was om het allerbeste te willen en of de NIPT daar dan een uiting van was. Welke vragen zou deze mama zich stellen als ze een gratis test weigert? Hoeveel ruimte is er nog ‘om niet te willen weten’?

Toen de NIPT in 2013 werd ingevoerd, werd een uitgebreid counselinggesprek door de Hoge Gezondheidsraad als voorwaarde gesteld voor terugbetaling. Vanuit Fara hebben we steeds gepleit voor adequate counseling van (toekomstige) ouders.

Hierbij moet niet enkel worden ingezet op informatieoverdracht, maar ook op het ondersteunen van ouders in het afwegen van persoonlijke waarden en normen. Hoewel heel veel (medische) professionals zich dag in dag uit inzetten om ouders te begeleiden in dit keuzeproces, blijft een structurele verankering van counseling uit.

Hopelijk wordt deze wel gegarandeerd in het huidige voorstel tot terugbetaling zodat ouders de boodschap krijgen dat ze mogen kiezen en dat hun keuzes door de maatschappij ondersteund worden. Alleen zo is een bewuste keuze mogelijk en kunnen we keuzevrijheid waarborgen.

Silke Brants is stafmedewerker van Fara, een erkende vzw die vrouwen, koppels en hun omgeving die tijdens de zwangerschap met een moeilijke keuze geconfronteerd worden begeleidt.